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SUMMARY:Tournoi de Beach Volley caritatif « S’envolley pour Marfan »
DESCRIPTION:Objectif du tournoi\nCe tournoi est organisé par l’équipe 
 « S’envolley pour Marfan »\, un collectif de jeunes bénévoles engag
 és\, dont Romain Gayraud\, lui-même atteint du syndrome de Marfan. L’o
 bjectif est de sensibiliser le public à cette maladie génétique rare et
  de récolter des fonds pour l’Association Marfans\, qui soutient les pe
 rsonnes touchées et finance la recherche médicale.\n️ Déroulement de 
 la journée\n•  Format du tournoi : Volley 4x4 mixte\, ouvert à tous le
 s niveaux. Même en cas de défaite\, chaque équipe pourra disputer plusi
 eurs matchs pour profiter pleinement de l’événement A.\n•  Ambiance 
 festive : Musique en continu\, animations sur la plage\, buvette et restau
 ration sur place.\n•  Tombola solidaire : De nombreux lots à gagner\, a
 vec tous les bénéfices reversés à l’association B.\n•  Vente de go
 odies : Pour garder un souvenir de cette journée et soutenir la cause.\n 
 Pourquoi le syndrome de Marfan ?\nLe syndrome de Marfan est une maladie g
 énétique qui affecte le tissu conjonctif. Elle peut toucher les yeux\, l
 es os\, les poumons\, mais surtout l’aorte\, avec des risques de dissect
 ion aortique. En France\, environ 15 000 personnes sont concernées\, et i
 l n’existe pas encore de traitement curatif.\nUn bel exemple de sport au
  service d’une cause noble\, dans un cadre estival et convivial.
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